#fotografowiedlalaury - wesprzyj walkę o zdrowie córki fotografki

#fotografowiedlalaury - wesprzyj walkę o zdrowie córki fotografki28.10.2019 09:21
Źródło zdjęć: © © Emilia WilgoszPeter / [Facebook](https://www.facebook.com/FotonkaPL)

Córka Emilii Wilgosz-Peter choruje na dwie rzadkie choroby genetyczne. Jedną z nich jest "klątwa Ondyny", przez którą Laura przestaje oddychać, gdy śpi lub jest osłabiona. Matka dziewczynki zorganizowała zbiórkę charytatywną, którą możecie wesprzeć.

Emilia Wilgosz-Peter jest fotografką i jako nasza koleżanka po fachu, prosi o pomoc w zbiórce pieniędzy na pomoc swojej córce Laurze, która cierpi na odmianę bezdechu sennego - "klątwę Ondyny". Dziewczynka jest częstą bohaterką zdjęć Emilii, które możecie zobaczyć na fanpage fotografki.

Z tego, co przekazała nam Emilia, zbiórka pieniędzy dotyczy operacji, która umożliwiłaby Laurze życie bez respiratora. NFZ odmówił refundacji, więc matka dziewczynki wzięła sprawy w swoje ręce.

Emilia Wilgosz-Peter pisze:

[1/2]
[2/2]

Moja córka choruje na dwie rzadkie choroby genetyczne, między innymi na klątwę Ondyny polegającą na tym, że gdy śpi lub jest osłabiona, jej [b]mózg nie wysyła impulsów odpowiedzialnych za oddychanie[/b]. Dlatego podczas snu i osłabienia organizmu Laura musi być podłączona do respiratora, żeby się nie udusiła.

Przez lata walczyłam o życie Laury z bardzo dobrym skutkiem, udowadniając wszystkim wokoło, że ta choroba wcale nie musi być śmiertelna. Teraz przyszedł czas, w którym chciałabym zawalczyć nie tylko o samo życie, ale też o jak najlepszą jego jakość. Dlatego właśnie zwracam się do Państwa, gdyż potrzebuję Państwa pomocy - a dokładnie potrzebuję wsparcia środowiska fotograficznego w nagłośnieniu zbiórki charytatywnej, prowadzonej na rzecz mojej córki Laury.

Operacja wszczepienia stymulatora nerwów przepony, stworzy córce możliwość uwolnienia się od respiratora i od rurki tracheostomijnej, na którą obecnie jest skazana. Operacja diametralnie poprawiłaby jakość życia Laury, ułatwiłaby jej mówienie oraz nawiązywanie relacji społecznych, zagwarantowałaby też spokojny sen, którego Laura jeszcze nigdy w nie zaznała, pozwoliłaby radośniej żyć! Bo Laura, mimo choroby, bardzo kocha życie - ma przyjaciół, chodzi do szkoły, zabieramy ją w podróże, wyrasta nam na mądrą i piękną dziewczynę, a poza tym wspaniale pozuje do zdjęć. Laura ma też pasje - uwielbia kosmos i wszystko, co z nim związane. Zaczytuje się w "Harrym Potterze" i komiksach o Kaczorze Donaldzie. Marzy też o tym, aby zostać astronautką. Gdyby nie respirator, to jej życie mogłoby wyglądać zupełnie inaczej.

Przez rok walczyłam z NFZ-em, a potem z Ministerstwem Zdrowia o refundowanie tej operacji. Niestety, państwo polskie odmówiło pomocy swojej młodej, walczącej o zdrowie obywatelce. Dlatego teraz muszę samodzielnie zebrać 375 000 zł, aby móc wykonać operację, bo tyle to wszystko kosztuje. Ogromnie liczę na pomoc środowiska fotografów w nagłośnieniu naszej akcji! Link do naszej zbiórki: [url=https://www.siepomaga.pl/oddech-laury]https://www.siepomaga.pl/oddech-laury[/url] . A więcej informacji o dziewczynce i jej zmaganiach z chorobą na blogu: [url=http://www.kochamylaure.pl]http://www.kochamylaure.pl[/url].

Więcej informacji znajdziecie na stronie zbiórki.

Źródło artykułu:WP Fotoblogia
© Fotoblogia·Redakcja·Regulamin·Polityka prywatności·Reklama·Kontakt
Szanowna Użytkowniczko! Szanowny Użytkowniku!
×
Aby dalej móc dostarczać coraz lepsze materiały redakcyjne i udostępniać coraz lepsze usługi, potrzebujemy zgody na dopasowanie treści marketingowych do Twojego zachowania. Twoje dane są u nas bezpieczne, a zgodę możesz wycofać w każdej chwili na podstronie polityka prywatności.

Kliknij "PRZECHODZĘ DO SERWISU" lub na symbol "X" w górnym rogu tej planszy, jeżeli zgadzasz się na przetwarzanie przez Wirtualną Polskę i naszych Zaufanych Partnerów Twoich danych osobowych, zbieranych w ramach korzystania przez Ciebie z usług, portali i serwisów internetowych Wirtualnej Polski (w tym danych zapisywanych w plikach cookies) w celach marketingowych realizowanych na zlecenie naszych Zaufanych Partnerów. Jeśli nie zgadzasz się na przetwarzanie Twoich danych osobowych skorzystaj z ustawień w polityce prywatności. Zgoda jest dobrowolna i możesz ją w dowolnym momencie wycofać zmieniając ustawienia w polityce prywatności (w której znajdziesz odpowiedzi na wszystkie pytania związane z przetwarzaniem Twoich danych osobowych).

Od 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 (określane jako "RODO"). W związku z tym chcielibyśmy poinformować o przetwarzaniu Twoich danych oraz zasadach, na jakich odbywa się to po dniu 25 maja 2018 roku.

Kto będzie administratorem Twoich danych?

Administratorami Twoich danych będzie Wirtualna Polska Media Spółka Akcyjna z siedzibą w Warszawie, oraz pozostałe spółki z grupy Wirtualna Polska, jak również nasi Zaufani Partnerzy, z którymi stale współpracujemy. Szczegółowe informacje dotyczące administratorów znajdują się w polityce prywatności.

O jakich danych mówimy?

Chodzi o dane osobowe, które są zbierane w ramach korzystania przez Ciebie z naszych usług, portali i serwisów internetowych udostępnianych przez Wirtualną Polskę, w tym zapisywanych w plikach cookies, które są instalowane na naszych stronach przez Wirtualną Polskę oraz naszych Zaufanych Partnerów.

Dlaczego chcemy przetwarzać Twoje dane?

Przetwarzamy je dostarczać coraz lepsze materiały redakcyjne, dopasować ich tematykę do Twoich zainteresowań, tworzyć portale i serwisy internetowe, z których będziesz korzystać z przyjemnością, zapewniać większe bezpieczeństwo usług, udoskonalać nasze usługi i maksymalnie dopasować je do Twoich zainteresowań, pokazywać reklamy dopasowane do Twoich potrzeb. Szczegółowe informacje dotyczące celów przetwarzania Twoich danych znajdują się w polityce prywatności.

Komu możemy przekazać dane?

Twoje dane możemy przekazywać podmiotom przetwarzającym je na nasze zlecenie oraz podmiotom uprawnionym do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa – oczywiście tylko, gdy wystąpią z żądaniem w oparciu o stosowną podstawę prawną.

Jakie masz prawa w stosunku do Twoich danych?

Masz prawo żądania dostępu, sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania danych. Możesz wycofać zgodę na przetwarzanie, zgłosić sprzeciw oraz skorzystać z innych praw wymienionych szczegółowo w polityce prywatności.

Jakie są podstawy prawne przetwarzania Twoich danych?

Podstawą prawną przetwarzania Twoich danych w celu świadczenia usług jest niezbędność do wykonania umów o ich świadczenie (tymi umowami są zazwyczaj regulaminy). Podstawą prawną przetwarzania danych w celu pomiarów statystycznych i marketingu własnego administratorów jest tzw. uzasadniony interes administratora. Przetwarzanie Twoich danych w celach marketingowych realizowanych przez Wirtualną Polskę na zlecenie Zaufanych Partnerów i bezpośrednio przez Zaufanych Partnerów będzie odbywać się na podstawie Twojej dobrowolnej zgody.

Przejdź na