#fotografowiedlalaury - wesprzyj walkę o zdrowie córki fotografki

Moja córka choruje na dwie rzadkie choroby genetyczne, między innymi na klątwę Ondyny polegającą na tym, że gdy śpi lub jest osłabiona, jej mózg nie wysyła impulsów odpowiedzialnych za oddychanie. Dlatego podczas snu i osłabienia organizmu Laura musi być podłączona do respiratora, żeby się nie udusiła.

Przez lata walczyłam o życie Laury z bardzo dobrym skutkiem, udowadniając wszystkim wokoło, że ta choroba wcale nie musi być śmiertelna. Teraz przyszedł czas, w którym chciałabym zawalczyć nie tylko o samo życie, ale też o jak najlepszą jego jakość. Dlatego właśnie zwracam się do Państwa, gdyż potrzebuję Państwa pomocy — a dokładnie potrzebuję wsparcia środowiska fotograficznego w nagłośnieniu zbiórki charytatywnej, prowadzonej na rzecz mojej córki Laury.

Operacja wszczepienia stymulatora nerwów przepony, stworzy córce możliwość uwolnienia się od respiratora i od rurki tracheostomijnej, na którą obecnie jest skazana. Operacja diametralnie poprawiłaby jakość życia Laury, ułatwiłaby jej mówienie oraz nawiązywanie relacji społecznych, zagwarantowałaby też spokojny sen, którego Laura jeszcze nigdy w nie zaznała, pozwoliłaby radośniej żyć! Bo Laura, mimo choroby, bardzo kocha życie — ma przyjaciół, chodzi do szkoły, zabieramy ją w podróże, wyrasta nam na mądrą i piękną dziewczynę, a poza tym wspaniale pozuje do zdjęć. Laura ma też pasje — uwielbia kosmos i wszystko, co z nim związane. Zaczytuje się w "Harrym Potterze" i komiksach o Kaczorze Donaldzie. Marzy też o tym, aby zostać astronautką. Gdyby nie respirator, to jej życie mogłoby wyglądać zupełnie inaczej.

Przez rok walczyłam z NFZ-em, a potem z Ministerstwem Zdrowia o refundowanie tej operacji. Niestety, państwo polskie odmówiło pomocy swojej młodej, walczącej o zdrowie obywatelce. Dlatego teraz muszę samodzielnie zebrać 375 000 zł, aby móc wykonać operację, bo tyle to wszystko kosztuje. Ogromnie liczę na pomoc środowiska fotografów w nagłośnieniu naszej akcji! Link do naszej zbiórki: https://www.siepomaga.pl/oddech-laury . A więcej informacji o dziewczynce i jej zmaganiach z chorobą na blogu: http://www.kochamylaure.pl.