#fotografowiedlalaury - wesprzyj walkę o zdrowie córki fotografki
Córka Emilii Wilgosz-Peter choruje na dwie rzadkie choroby genetyczne. Jedną z nich jest "klątwa Ondyny", przez którą Laura przestaje oddychać, gdy śpi lub jest osłabiona. Matka dziewczynki zorganizowała zbiórkę charytatywną, którą możecie wesprzeć.
Emilia Wilgosz-Peter jest fotografką i jako nasza koleżanka po fachu, prosi o pomoc w zbiórce pieniędzy na pomoc swojej córce Laurze, która cierpi na odmianę bezdechu sennego - "klątwę Ondyny". Dziewczynka jest częstą bohaterką zdjęć Emilii, które możecie zobaczyć na fanpage fotografki.
Z tego, co przekazała nam Emilia, zbiórka pieniędzy dotyczy operacji, która umożliwiłaby Laurze życie bez respiratora. NFZ odmówił refundacji, więc matka dziewczynki wzięła sprawy w swoje ręce.
Emilia Wilgosz-Peter pisze:
Moja córka choruje na dwie rzadkie choroby genetyczne, między innymi na klątwę Ondyny polegającą na tym, że gdy śpi lub jest osłabiona, jej [b]mózg nie wysyła impulsów odpowiedzialnych za oddychanie[/b]. Dlatego podczas snu i osłabienia organizmu Laura musi być podłączona do respiratora, żeby się nie udusiła.
Przez lata walczyłam o życie Laury z bardzo dobrym skutkiem, udowadniając wszystkim wokoło, że ta choroba wcale nie musi być śmiertelna. Teraz przyszedł czas, w którym chciałabym zawalczyć nie tylko o samo życie, ale też o jak najlepszą jego jakość. Dlatego właśnie zwracam się do Państwa, gdyż potrzebuję Państwa pomocy - a dokładnie potrzebuję wsparcia środowiska fotograficznego w nagłośnieniu zbiórki charytatywnej, prowadzonej na rzecz mojej córki Laury.
Operacja wszczepienia stymulatora nerwów przepony, stworzy córce możliwość uwolnienia się od respiratora i od rurki tracheostomijnej, na którą obecnie jest skazana. Operacja diametralnie poprawiłaby jakość życia Laury, ułatwiłaby jej mówienie oraz nawiązywanie relacji społecznych, zagwarantowałaby też spokojny sen, którego Laura jeszcze nigdy w nie zaznała, pozwoliłaby radośniej żyć! Bo Laura, mimo choroby, bardzo kocha życie - ma przyjaciół, chodzi do szkoły, zabieramy ją w podróże, wyrasta nam na mądrą i piękną dziewczynę, a poza tym wspaniale pozuje do zdjęć. Laura ma też pasje - uwielbia kosmos i wszystko, co z nim związane. Zaczytuje się w "Harrym Potterze" i komiksach o Kaczorze Donaldzie. Marzy też o tym, aby zostać astronautką. Gdyby nie respirator, to jej życie mogłoby wyglądać zupełnie inaczej.
Przez rok walczyłam z NFZ-em, a potem z Ministerstwem Zdrowia o refundowanie tej operacji. Niestety, państwo polskie odmówiło pomocy swojej młodej, walczącej o zdrowie obywatelce. Dlatego teraz muszę samodzielnie zebrać 375 000 zł, aby móc wykonać operację, bo tyle to wszystko kosztuje. Ogromnie liczę na pomoc środowiska fotografów w nagłośnieniu naszej akcji! Link do naszej zbiórki: [url=https://www.siepomaga.pl/oddech-laury]https://www.siepomaga.pl/oddech-laury[/url] . A więcej informacji o dziewczynce i jej zmaganiach z chorobą na blogu: [url=http://www.kochamylaure.pl]http://www.kochamylaure.pl[/url].
Więcej informacji znajdziecie na stronie zbiórki.
